Het gehannes met een lymfoom dat volstrekt ongevraagd mijn leven overhoop gooit.

Het moet ongeveer een jaar geleden zijn geweest dat de volle glorie van Chemotherapie zich bij mij deed gelden en mijn overmoedige toontje (‘dat gaan we effe regelen’) vanzelf een octaafje lager gezet werd. Rond deze tijd was mijn haar weg, wist ik niet hoe ik ervoor stond en was het maar de vraag of ik dit stukje ooit zou kunnen schrijven.

Wat kan er kortom veel gebeuren in een mensenleven. Welbeschouwd vernieuwt de mens zich – celtechnisch – ééns per 7 jaar, maar bij mij mag ik ervan uitgaan dat we dat schema een beetje in mekaar gedrukt hebben: Max’ analyse dat ik herboren zou worden blijkt inderdaad waar. En met dat herboren-zijn komen voor- en nadelen.

Zitjeuk

De voordelen zijn natuurlijk het leukst. Zo kan ik niet meer stilzitten. Vroeger was ik daar juist uitzonderlijk goed in maar benijdde ik altijd van die drukke types die én konden drinken, én een schuurtje konden bouwen, én een carrière konden maken, én een druk sociaal leven hadden én hobby’s erbij, plus 4x sporten per week en ik begreep nooit waar ze die energie en vooral de tijd vandaan haalden. Nu begrijp ik het. Dat zit zo. In het boekje ‘vermoeidheid bij en na kanker’ stond de vraag: bén je echt moe of voel je je moe? Met als hint om daar al doende achter te komen. En verdomd, dat is een eye-opener van jewelste gebleken. Ja, er zijn nog steeds dagen waarop he-le-maal niets gaat, niet lichamelijk en ook niet geestelijk, waar alle ‘oude’ pijntjes en plekjes zich melden en je denkt ‘oh jee het zal toch niet’, maar dat worden er steeds minder en er zijn vooral véél meer dagen dat er van alles en nogwat super-goed gaat en waar ik me, aan het eind van de dag afvraag wat ik de afgelopen 30 jaar eigenlijk heb zitten doen. Dus zo zielig is het allemaal niet. Sterker nog: ik kan en doe meer dan ooit. Ik produceer muziek. Ik fiets met plezier. Ik adviseer communicatie. Ik maak User Interfaces. Ik maak dakgoten. Ik zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder.

Bevrijding

Van een afstand gezien zou je misschien zeggen: och arme. Ga maar na: bedrijf is ermee opgehouden en je komt dan ziek en energieloos in de handen van het UWV terecht. Die aanvankelijk niet wisten wat ze met me aanmoesten: was ik nou werkloos of ziek? Ik was allebei. Mijn re-integratie liep ook niet van een leien dakje, om het voorzichtig uit te drukken. Waar ik ooit was aangenomen als Art Director in een reclamebureau mocht ik re-integreren als sales-pik in een spelletjesbedrijf zonder product. En ik heb niets met spelletjes, vraag maar aan mijn gezin dus ga daar maar aan staan. De dienstdoende bedrijfsarts vond dat die situatie alléén al voor een boel mensen reden genoeg was om in een burn-out te belanden. Dus toen HarperJones ermee stopte voelde ik me bevrijd en kon ik eindelijk aan de feitelijke opbouw van mezelf gaan werken.

Open for business

Dat betekent dat ik nu mijn ‘eigen tent’ weer aan het opbouwen ben, maar een stuk ouder en vooral een stuk wijzer dan toen ik hem achterliet. Op punten minder koppig en op punten veel en veel koppiger. Dat is ook een van de dingen die ik heb meegenomen uit mijn ziekte. Toen ik een half jaar geleden ‘clean’ werd verklaard was het eerste dat ik formuleerde: no more mister nice guy. Dat klinkt hard en vervelend, maar, zoals ik zelf vind: het leven is te kort om je door klootzakken en nietskunners-met-een-complex te laten dwarsbomen. In de praktijk betekent dat dat is dat soort types in eerste instantie probeer te vermijden. En dan nog een keer. Maar als de Klootzak-in-kwestie (of Klootzakkin, qua genderneutraliteit) erin blijft volharden dwars te liggen of onnodig moeilijk te doen, dan stamp ik ze plat als een vervelend insect. Dat is anders en zoiets deed ik vroeger nooit want misschien was ik dan niet aardig. Het heeft een enorm effect gehad, nu al, en ook daarvan vraag ik me af waarom ik daar niet veel en veel eerder mee begonnen ben.  De gedachte ‘life is too short’ is waarschijnlijk de drijfveer achter al die dadendrang: waarom uitstellen als het ook nu kan? Want wie weet hoe het morgen is? Dus ben ik begonnen met een explosie van initiatieven waarvan ik denk dat een aantal ervan binnenkort wel tot wasdom zal komen. En zo niet: dan heb ik het geprobeerd.

Afronden

De CD van de Vier Maten Vooraf – die ik in mijn ziektetijd geproduceerd heb – ligt nu een-de-lijk ter persing bij de perserij. Dat was een momentje. In tijden dat ik, in het holst van mijn chemicaliën, niet meer wist waar ik het moest zoeken, was dát het project waaraan ik me vast kon houden. En zie: het is volbracht. En ik moet zeggen: het is fantastisch geworden. Het heeft mensen bijeen gebracht. Het heeft vergeten muziek aan die vergetelheid ontrukt. Het heeft niet alleen mij, maar ook anderen een stoot energie gegeven. Het is, kortom, niet onopgemerkt gebleven. Zoveel dat we met de Maten weer willen gaan optreden. De eerste opnames die ik uit mijn digitale archief viste voor mijn eigen vermaak stammen uit november 2009. Over lange adem gesproken.

En nu?

Ik zit in de fijne omstandigheid dat ik vanonder de paraplu van het UWV mijn eigen tent weer mag opbouwen en, gezien de interesse die ik voel en merk en ervaar, zou ik binnen een half jaar weer ‘vrij’ kunnen zijn. Ik moet alleen wel een beetje op mezelf letten: soms klapt de hele feestwinkel weer even in elkaar en dan gaat er even niets. Vandaar die paraplu. Maar de projecten waar ik nu inzit zijn leuk, uitdagend, hebben veel perspectief en mijn werk wordt er – voorzover ik kan inschatten – hogelijk gewaardeerd. En dat is wel eens anders geweest. Kortom: aan het werk! En jezelf in de gaten houden. Maar ik had nooit, nooit durven hopen dat ik een jaar na het holst van ‘mijn gedoe’ al weer zó door-geëvolueerd zou zijn. Zo krachtig en levenslustig. Nou ja: dat wilde ik even delen. Is wel zo eerlijk na alle ellende-verhalen.

 

 

Om te snappen wat de echte fall-out van mijn chemisch avontuur is, heb je tijd nodig. Ik ben nu een maand of twee, drie verder en het patroon is, dat er niet echt een patroon is. Dus houd ik me aan de veilige kant van van alles, met wisselende resultaten.

Normaal gesproken moet je altijd nét iets over je eigen grens gaan, anders kom je niet verder. Althans: zo zie ik dat. Maar in mijn post-chemische fase heb ik gemerkt dat dat niet altijd verstandig is. Zo heb ik af en toe een ‘setback’ van een dag of tien waarin even helemaal niets meer gaat. Of althans: weinig. Dan gaan er weer dingen pijn doen, word je moe en ga je twijfelen. En, omdat je zo moe bent, heb je ook nauwelijks de weerbaarheid om De Angstgedachte (‘is het wel echt weg?’) te weerstaan. Dat zijn interne ontploffinkjes en dat is het waarschijnlijk wat de oud-kankerlijers van de rest van de mensen onderscheidt: dat je leert leven met dit gevoel van kwetsbaarheid.

Laag bij de grond

Dat levert ook leuke dingen op. Als je beseft dat je jarenlang tijd hebt zitten verkloten met niets, word je actiever. Het ene muziekproductieproject zijn er nu twee geworden. Ik schrijf een ‘docufictie’-feuilleton over een gruwelijke winter omdat ik nou eenmaal graag net-echte onzinverhalen vertel. Ik ben de zolder op geweest om alle schilderijen die ik uit mijn academietijd had bewaard weer eens te bekijken. De helft was onaf en ik zag binnen een minuut precies waar ik gestrand was. Sterker nog: ik was in één klap weer 20 jaar terug in de tijd, maar had nu de rijpheid om te zien waar ik in mijn jeugdige overmoed gestruikeld was. Ik heb mijn schuur van rommelhoek omgebouwd naar Atelier, geïnventariseerd wat ik nog had aan verf en kwasten en toog naar de schilderswinkel voor wat ontbrekende zaken – mijn zinkwit was op, geen gebrande sienna meer, cadmiumrood was kei-hard geworden, ik had geen konijnenlijm meer en geen damarvernis en zo nog wat.

Nou was ‘mijn’ schilderwinkel in Alphen aan den Rijn anderhalf jaar geleden verpulverd onder een omvallende hijskraan, maar ik trof ze in een tijdelijke ruimte en ging op zoek naar mijn soms merkwaardige poeiertjes. Toen ik op handen en voeten onder een schap lag te graaien (op zoek naar konijnenlijm om een gescheurd schilderij te restaureren) hoorde ik een geamuseerd ‘kan ik u misschien ergens mee helpen?’. Merkwaardige situatie: volwassen man op handen en voeten graaiend onder een schap in een onduidelijke winkel, met iets op zijn hoofd dat het best omschreven kan worden als ‘ruigharige kokosmat’ die iets mompelt over konijnenlijm. Tuurlijk hadden ze dat. Ik raakte met die man aan de praat en al snel kwamen we er achter dat we beiden op onze eigen manier nog blij mochten zijn dat we hier nu stonden. Bij hem had dat een seconde of drie gescheeld. Dat schepte een band. Ik rekende belachelijk weinig af en ben meteen diezelfde dag weer gaan verven. Muziekje erbij, verwarming aan: vrijheid, ook in de geest.

Ook op handen en voeten – dat is blijkbaar een dingetje aan het worden – zat ik op een zaterdag in een studio om de microfoon bij een bassdrum precies goed te richten – dat is millimeterwerk als je het écht goed wilt doen. In een studio in een verlaten school in Leiden, op een steenworp afstand van de verlaten school waar ik Max anderhalf jaar geleden als intens meurend, vermoeid maar vrolijk vers-ontgroend studentje ophaalde en hem binnen 4 nanoseconden van top tot teen volspoot met de deodorant die ik terecht preventief had meegenomen.

En op handen en voeten lag ik in het gras om ooievaars te fotograferen. Dat zit zo: een lieve oude vriend – die mij ook naar de nodige onderzoekjes gebracht heeft – is bloedserieus fotograaf. Dat betekent, dat hij zijn ‘gear’ altijd up-to-date houdt. Een man met een hobby zogezegd en die neemt hij zéér serieus. Op enig moment kwam daar de vraag of ik nog iemand kende die misschien erin geïnteresseerd was om zijn ‘oude’ Canon 5D III over te nemen met wat lenzen en zo. Zomaar, mag je hebben. Omdat mijn valse bescheidenheid ook een van de dingen is die het efgelopen jaar chemisch zijn weggebrand heb ik me dat ding schaamteloos toegeëigend en daar al de meest fantastische foto’s mee gemaakt. Van verbaasde winkeliers tot opgewonden stiertjes, en van broeierig kijkende ooievaars tot woeste wolkenluchten.

Arbeid adelt

Of ik niet ook moet werken? Natuurlijk moet ik dat. Ik reïntegreer. Maar, zoals ik ergens van de zomer heb geschreven: er is een stoelendans geweest en het bedrijf dat ik in februari achter me liet bestaat niet meer. We zijn gefuseerd met een ander bedrijf en na de stoelendans was er nog één krukje over, met daarop het bordje: ‘sales’. Nou heb ik jarenlang mijn eigen tent gerund, maar ik kreeg mijn opdrachten juist door mond-tot-mondreclame. Je zou het niet zeggen, maar ik ben eigenlijk te verlegen voor zoiets. Bovendien snap ik nog niet zo goed wat het product is dat we verkopen én ik sta daar niet alleen in: niemand kan dat echt verwoorden. Dus voel ik me als een ras-keeper (keeper word je omdat je niet kunt voetballen) die geblesseerd is geraakt, revalideert en die bij terugkomst te horen krijgt: oh ja, vanaf nu sta je in de spits en je moet wél doelpunten maken. Het is dat het niet anders is, maar het maakt het niet makkelijker om zomaar, op je bijna 49-ste, een voor jou volstrekt nieuwe functie inhoud te geven zonder dat je weet wat je nou precies verkoopt én zonder de helft van je energie. Iemand zei “Ja hoor eens, je bent óf ziek óf beter. Je kun ook niet een beetje zwanger zijn”. De dienstdoende bedrijfsarts legde mij uit dat die situatie alléén al voor mensen reden kan zijn om eruit te vallen.

Maar ik niet. Ik ben een essentieel onderdeel en geen lijdend voorwerp in die organisatie en ik moet de zaken ‘gewoon even’ mijn kant op zien te draaien. En daar profiteert iedereen dan van. Dan kom ik ‘in mijn kracht’ (enge term) te staan en dat gééft dan energie. Want hoe graag ik hobbymatig ook op handen en voeten zit, professioneel sta ik graag rechtop.

Kortom, daar sta ik nu. Trots en vooral blij dat ik gewoon kerst ga vieren. Wat onzeker maar ook vastberaden over mijn werk. En bulkend van de creatieve energie en ideeën. En zeer langzaam maar wel gestaag weer opverend. Ik wou dat dat sneller ging, maar dat is een keuze die ik nou eenmaal niet heb. We wachten het rustig af.

Nadat Rotterdam in de meidagen van 1940 onvrijwillig kennismaakte met stadsvernieuwing volgens het model ‘Göring’ lag er in september al een compleet schoongeveegd helder en nieuw stratenplan bebouwbaar klaar. Die plannen bestonden allang, alleen had niemand het lef gehad om de oude, charmante binnenstad van Rotterdam radicaal te slopen om dit nieuwe plan door te voeren. 

Toch is iedereen het erover eens dat de stad nooit zo tot bloei had kunnen komen als die ramp niét was gebeurd. Het verkeer kon weer rijden. Oude haventjes werden gedempt en een middeleeuws stratenplan maakte plaats voor iets efficiënters, iets moderns. En het leidde tot het wederopbouw-optimisme dat Rotjeknor kenmerkt en waardoor wij nog steeds hopen dat Feyenoord déze eeuw nog een keer kampioen wordt. En kankeren op alles is natuurlijk ook puur Rotterdams maar dat hoort bij dat optimisme.

Paard

Vandaag heb ik mijn record van 3 artsen op één dag geëvenaard, alleen een stuk minder spectaculair dan de vorige keer. Dat past ook wel in deze week. Van tevoren had ik gedacht dat ik eventueel goed nieuws op zijn minst naakt, joelend, en in het zachte avondlicht maniakaal brullend met de vlag zwaaiend tot me zou nemen – en dat geëngageerde agenten mij met zachte hand vanaf een steigertje langs de Oude Rijn zouden wegvoeren (ja meneer, héél fijn ja, maar wilt u nu uw broek weer even aan doen?) maar ik zat toch vooral in de tuin, dankbaar en opgelucht voor mijn omgeving, de mensen om me heen. Voor mijzelf voelde ik niet zoveel.

Ik heb het supergoede nieuws min of meer gelaten geïncasseerd, als dat paard dat in de regen staat en begrijpt dat het ein-de-lijk naar stal mag, maar nog een flink stuk moet lopen en nat en koud en moe is. Zoals ik het afgelopen halfjaar eigenlijk alles gelaten heb geïncasseerd. Nu was ik voornamelijk héél erg moe. Ik heb dan ook voor het eerst in al deze tijd eens digitale lotgenoten geraadpleegd en inderdaad: erná komt De Grote Vermoeidheid. Dat is universeel na chemokuren, blijkt, wat me ook weer geruststelde. Niks raars hier, gewoon doorlopen.

Tour d’Arts

Vanochtend trof ik mijn behandelend hematoloog die me droog uitlegde dat ik “CR” had – Complete Remissie. Op mijn vraag hoevaak de ziekte terug komt deed hij vaag en mompelde “dat is statistiek”. Ik drong aan wat die statistiek dan wás, waarop hij zei: 50 -50. “Maar” zei hij erbij, “jij reageerde zó goed op de kuren dat je eigenlijk na kuur 3 al klaar was. En dat verbetert je uitzichten aanzienlijk. Probeer te genieten van het leven.” Ik hoopte ook op iets van nazorg, tips, truuks, maar nee: dat was het. Gezwel weg, gefeliciteerd, pas trouwens op je hart want schade, handje geven, en de volgende patiënt.

Gefrustreerd belde ik de huisarts: iémand moest me toch kunnen uitleggen wat me nu te doen staat? In de tien minuten die ik daar kreeg hoorde ik vooral bevestiging van wat ik al wist: er is van alles kapot en uitgehold en dat duurt wel even voor je weer Het Heertje bent. En niemand ziet het van buiten, maar jij voelt het van binnen wat tot onbegrip kan en zal leiden. Revalidatie wordt niet vergoed dus ga maar lekker fietsen. Volgende!

Onderheien

Na een ingelast middagslaapje meldde ik me in Utrecht voor de afspraak met de bedrijfsarts. En eindelijk: dáár was tijd, dáár was aandacht en begrip. En in het lange en waardevolle gesprek dat we voerden borrelde er voor het eerst iets van emotie in me op. Langzaam begint het me namelijk duidelijk te worden wat er hier allemaal gebeurd is. Langzaam laat ik toe dat hier sprake is geweest van Heel Erg Enge Dingen. Langzaam laat ik toe dat ik daar best pissig over mag zijn, over wat mij en mijn naasten is overkomen. Er zijn mensen die zó veel gedaan of betekend hebben dat ik ze dolgraag vom ganzen Herzen wil bedanken, maar ik kan tot mijn frustratie de woorden niet vinden om dat ook te doen. Ik zit nog dicht.

Langzaam wordt me ook duidelijk dat ik efficiëntere keuzes ga maken in mijn leven. Ik moet het alleen nog even durven en leren. Ik ben creatief vernietigd. Ik ben mij eigen Rotterdam geworden. Ik ga heipalen slaan.

 

Vandaag zou ik tussen 12 en 1 uur gebeld worden. De Lieftallige Echtgenote had vrij genomen zodat ik niet alleen zou zijn. Dit wachten leek op gebeld worden na je eindexamen, gevoelsmatig, maar de inzet was een stukje hoger – evenwel voelde dat toch precies eender.

1 uur: niets. Kwartier later: niets. Half twee: niets. Op het punt dat ik dacht ‘dan bel ik wel’ ging de telefoon.

De einduitslag

Nooit was de eenvoudige handeling van het beantwoorden van een telefoongesprek intenser. Nu al herinner ik het mij in slow-motion.

Een mij onbekende, vervangende arts meldde zich.

“U heeft vorige week een buikgriep gehad en koorts? Hoe voelt u zich nu?” Ik zei mij nu weer veel beter te voelen en dat ze daarvoor toch zeker niet belde. “Dus u heeft geen last meer?” ging ze onverstoorbaar verder. “NEE”, brulde ik nog net niet. “Het gáát natuurlijk om de uitslag van de eindscan!” drong ik aan. “Oh ja”, zei ze, “die is helemaal goed; niets meer te zien…”  “Clean?” vroeg ik. “Clean” zei ze. “Dus,” ging ik verder, “ik kan nu een fles champagne opentrekken?” “En wel twee ook” zei ze, en dat was het gesprek.

En het gekke was: ik voelde helemaal niets. Blijkbaar was ik zó gepantserd dat helemaal niets meer binnenkwam. Nu, een paar uur later, begin ik mondjesmaat te snappen wat er is gebeurd. Max is naar huis gekomen, de twee flessen prik werden er drie, we zijn gaan uiteten en hier zit ik nu: moe, verward en sprakeloos. Maar gelukkig heb ik nu toch dit stukje geschreven. Voor later en om het af te sluiten.

Ik ga nog even in de tuin staan incasseren.

 

Maandag werd ik opnieuw ontvangen op de nucleaire scanafdeling van mijn vaste hang-out in Utrecht. Dat is een aparte afdeling van het scan-gebeuren waar je door allemaal loden deuren heengaat en waar er maar twee (in plaats van ‘tig) wachtruimtes zijn.

Je wordt daar zoals gewend werkelijk stipt op tijd ontvangen door dezelfde spierwitharige soepele broeder die mij 5 maanden geleden ook ontving. Alleen had ik toen nog een baard en vies lang artistiek haar – en nu slechts wat stoppels. Zijn haardracht was ongewijzigd gebleven. De bordjes op de plee met het verzoek om zittend te pissen in verband met nucleaire spetters (echt) ook. Het haar van die broeder was zo wel wit genoeg, dacht ik.

Weer kwam ik in de tandartsstoel in de relax-stand. Telebrix is goddank afgeschaft, dus nadat mijn persoonlijke mini-kerncentrale was binnengereden en toegediend, diende ik mij van werkelijk elke activiteit te onthouden (mijn tweede natuur) – de nucleaire suikers mogen alleen naar plekken waar er iets raars aan de hand is. Elke spierspanning vraagt suikers dus: niet bewegen. Niet denken, niet lezen, niets. Mediteren onder gedimd licht, wetende dat dit het moment van de waarheid gaat zijn.

Hoop en vrees

Had ik er vertrouwen in? Geenszins. Ik heb in mijn traject geleerd helemaal nergens rekening mee te houden én dat wat je voelt geen enkele correlatie heeft met wat er feitelijk aan de hand is. Dus ik rekende nergens op en liet me, na een uurtje zeer diep mediteren, willoos 24 minuten lang door die elektronische donut schuiven en dat was het.

En dan het wachten. Er gaat dan niet eens zo heel veel door je heen. Met alle scenario’s heb je al een keer afgerekend, je houdt alles voor mogelijk, hebt alles doordacht, bent op alles mentaal voorbereid en wordt dus middeleeuws in die zin, dat je er de hele tijd van doordrongen bent dat je sterfelijkheid wel érg dichtbij komt.

 

 

Al enige weken chemo-loos door het leven gaand hervind ik stukje bij beetje energie die er niet meer was. Dat opveren gaat volgens het model twee stappen vooruit, één achteruit en noopt dus tot voorzichtigheid maar heel langzaam en gestaag lijkt alles weer normaal te worden. Pijntjes hier & daar accepterende, want er zal gerust het een en ander kapot zijn.

De afgelopen week ben ik voor het eerst weer eens op bezoek geweest bij de Oudste Vriend. Ik was in geen vijf maanden meer mijn huis uit geweest anders dan bezoeken aan artsen, ziekenhuizen, soms het werk en heel soms schoonmama. Maar dat was het. ‘Gewoon’ sociaal contact was toch vooral ontvangend, op die manier onderstrepend dat er iets fundamenteel niet in orde is. De week ervoor was ik Man Alleen geweest: De meisjes waren een week weg naar Buitenkunst, wat mij in de gelegenheid stelde om – ook voor het eerst in maanden – eens goed voor me uit te fermenteren, zonder onder de – terechte – loep te liggen van familie, vrienden, artsen, kennissen, casemanagers, werk en wat dies meer zij. Even helemaal niets.

Dat was nodig. Het privacyminnend mens dat ik ben is er weliswaar aan gewend geraakt om permanent in de gaten gehouden te worden, maar een weekje onder de radar vertoeven: héérlijk. Energetisch opkrabbelende heb ik de rotte delen van het buiten-houtwerk van mijn huisje gerepareerd in sessies van een uur. Een beetje geschuurd en geverfd. Alles héél kalm. Ik ben naar Hilversum gegaan om te horen wat mijn nieuwe functie is geworden (en lo and behold: ik ga iets nieuws doen én ga met de buitenwereld praten! Blijdschap!), heb mijn arts gesproken die vaststelde dat ik me keurig herstel na de laatste chemo en vooral: daar nadert De Eindscan.

Dat is natuurlijk een eng dingetje. Het is niet zo, dat ik me ‘herboren’ voel op dit moment en er schrijnt en pijnt soms nog van alles. Dat kan van alles zijn, dus ook gewoon chemische schade. Die nucleaire eindscan is de 29ste augustus en de 31ste word ik gebeld met het resultaat. Je zou zonder onnodig drama kunnen stellen dat dat toch wel een moment-van-de-waarheid-achtig-iets is waar ik met gemengde gevoelens naartoe leef.

Doende dat, pik ik de dagelijkse dingetjes heel voorzichtig weer op, terwijl ik het zachte, donkerbruine vilt aai dat zich op mijn Voorheen Kale Kop manifesteert. Donderdag meld ik me voor het eerst weer ‘echt’ op het werk. Morgen ga ik eens (kort) op bezoek bij een Andere Vriend. En zo, langzaam, normaliseert er van alles en hoop ik dat die wolken die ik in de verte zie hangen gewoon netjes en zoals bedoeld de andere kant op drijven zodat ik onder de blauwe lucht met een glas koude rosé in de hand me kan focussen op de ‘totale remissie-party extravaganza bonanza’ die ik dolgraag organiseer ter meerdere eer en glorie van: mezelf.

De afgelopen week ben ik mijn hopelijk laatste putje begonnen te incasseren op zo’n beetje de mooiste plek waar ik ooit geweest ben, op 1370m hoogte, in een verlaten dal ergens in hoog Ticino. En zo veel snoeiharde natuurporno maakt werkelijk alles draaglijk; was er ook nog een been afgezet zonder verdoving, had ik gevraagd of de dienstdoende slagers uit mijn beeld konden stappen.

Het vakantiehuisje dat we hadden uitgezocht voordat ik mijn vrolijkstemmende diagnose kreeg lag op een plek die we op verlatenheid hadden uitgezocht. Om er te komen dien je 40 minuten over een deels onverharde enkelbaans weg van 400 meter (Malvaglia) naar 1400 meter (Dagro) te slingeren, langs best enge ravijnen en zonder enge vorm van vangrail of ander modern gemak. Van tevoren had de reis erheen nogal wat voeten in de aarde gehad: overeind blijven, planning halen, sterk genoeg zijn. We zijn er in tweeën heen gereden om een prednisoneus uitrazend lijf niet over te belasten. Gelukt. Tweede missie: NIET ZIEK WORDEN. Want midden in de nacht die weg naar beneden racen (de instructie is namelijk: bij koorts onmiddellijk een ziekenhuis vinden) leek niemand een fijn idee. Dat de kinderen ziek uit de trein stapten waarmee ze gekomen waren (keelontsteking, verkouden) leek dus een Russische roulette die we hebben afgewend in zeeën van antibiotica, handsanitizer en Dettol-doekjes. En daarna was het wachten op de put – en de diepte en de breedte ervan.

Feest

De dag dat we aankwamen was het feest in het dorpje, omdat de kabelbaan erheen na een aantal jaar crisis weer in ere hersteld was: reden voor veel gelooide boeren uit het hele dal (alle 50) aan schragentafels aan te schuiven met Ticinese, Italiaans aandoende hoempamuziek erbij en een mis in het kerkje van – ik overdrijf dit niet – 6 bij 6 meter. De omgeving daar is totaal overweldigend. Je kijkt van de zuidkant aan tegen de bergkam die onder meer het Rheinwaldhorn en zo nog wat 3000-ers aaneen rijgt, die eeuwig besneeuwd is en waarvan je weet dat aan de achterkant de Rijn begint die, zoals bekend, als bijna-einddoel heeft om door Bodegraven te stromen, waarmee ik een soort van bijna thuis was. Op de voorgrond wat van die alpenweides met orchideeën, lelies en wat niet al, achteloos woekerend in een ontploffing van kleur en vorm.

man-met-hoed

Er is daar volop gewandeld en zelfs ik heb de eerste dagen nog een beetje mee kunnen doen. En daarna was de koek op en ben ik mijn eigen ritme gaan draaien. Geen enkel probleem; dat uitzicht went nooit omdat het steeds mee-verandert met het licht en het weer. Laat mij dus maar in vrede incasseren, slenterend tussen de huisjes waarvan je niet weet of ze tweehonderd of vijfhonderd jaar oud zijn.

Hoogtestage

Wel interessant is het om het effect te merken van het wegbeuken van je zuurstoftransportsysteem op 1400 meter hoogte. Waar ik normaal altijd al wat kortademig was was dit op de putje-der-putjesdag echt lachwekkend; na vijf stappen voelde het alsof ik de Mount Everest zonder zuurstof beklom. Maar aan de andere kant is dit misschien een heel slimme manier geweest om juist sneller aan te sterken; de zuivere berglucht, het water uit het dorpspompje, de eindeloze bloemenzee op de alpenweides, de zon, het buiten-zijn: beter kan volgens mij niet.

Dagro_03

En zie: het is goed gegaan. Nu zijn we weer in de bewoonde wereld, er is weer WiFi en mensen en ik doe het nog. Nog niet aan de teergeliefde stenen tafel aan de wijn – da’s nog te vroeg, maar mét uitzicht op het Lago Maggiore. Morgen ga ik het kaarsje bekijken dat voor me brandt in de Madonna del Sasso.

Met zoveel bravoure als ik dit hele traject inging, zo nederig kom ik eruit. Vandaag mocht ik de 6e Botlek dankbaar in ontvangst nemen en van mij mag dat de laatste zijn geweest. De ‘tweede helft’ was heftig. Chemo is toch behoorlijk pittig gebleken. Om niet te zeggen: volkomen voorbips. Althans: voor mij.

Voordat ik hieraan begon werd ik gebombardeerd met de positieve verhalen: iedereen kende wel iemand die niets of weinig van al dat gebotlek gemerkt had. Een stevige kater, en dat was het wel. En ik geef toe: los van de pijntjes en putjes her en der heb ik vrij lang gedacht: is dit het nou?

Maar die putjes werden elke keer een beetje dieper en breder. En niet alleen fysiek maar juist vooral mentaal. Ik heb grappen gemaakt over gewurgde cavia’s maar dat was het probleem niet. Het probleem was: hoe blijf ik stabiel, verstandig en mentaal hygiënisch? Hoe ga ik om met opvlammende pijnen terwijl je verwacht dat het gedoe nu toch wel klaar is? Welke garantie heb ik eigenlijk? Geen, natuurlijk. Wel goede hoop.

Laatste loodjes

In de rush om de vakantie te redden hebben we mijn vorige kuur al na twee weken laten plaatsvinden. Als alles deze week goed blijft gaan, zit ik over een week tegen de Alpen aan te kijken en daar het Putje der Putjes te incasseren. Ik had het vanochtend over de naderende vakantie met de überlieve, moederlijke zuster die mij mijn chemicaliën toediende – zij was het, wier vingers ik helemaal in het begin bij mijn botpunctie had ge-filetaméricainiseerd, zij was het die de chemo-instructie deed en, zo zei ik haar, zij is het die volgens mij de Eindbaas is van die hele afdeling (waarop ze wat relativerende geluidjes maakte). Zij was het ook die de tijd nam voor een babbeltje en wat moeilijk keek toen ik haar mijn tweeweken-schema uitlegde. Ze legde uit dat er een reden was dat ‘we’ dat niet meer deden; niemand hield dat vol. Vooral mentaal niet.

Ik heb die prijs betaald en heb dat gemerkt aan pijnen her en der, die je normaal zou wegrelativeren, maar die je op de laatste dampen van je reservetank in de Totale Angst Des Doods storten. Je gaat zogezegd flippen. Dat is me elke ronde wel een keer gebeurd en het is ook niet tegen te houden; natúúrlijk ben ik ook bang, hoe dapper ik ook doe. Je daartegen verzetten is zinloos: die gedachten schieten op de meest rare en onverwachte momenten als giftige pijlen je geest in. Dan kun je het maar beter over je heen laten komen. Bovendien heb je geen keuze: het pakt je vroeger of later tóch.

Maar het mooie van de menselijke geest is: ook daaraan pas je je weer aan, en de volgende dag is er een nieuw equilibrium geboren waarin je weer wijzer, sterker en, gek genoeg, kwetsbaarder bent. Je wordt brandend weer bevroren en bevroren weer ontbrand. ’t Is rare materie.

Esoterisch gezeik

Er huist genoeg holistische vaagheid in me om ook op een andere manier naar mijn lijf en mijn wezen te kijken. Dat is moeilijk in woorden te vangen, maar er is sprake van een soort onderstroom die ik ken, die me vertrouwd is, een energie waaruit ik besta. En Botlekken fuckt daarmee, althans: voor nu. Het lijkt alsof er een deel uit mij weggeplukt is, en gaapt een soort leegte. Als dat de leegte is die de kanker achterlaat vind ik dat helemaal prima. Overigens: alle vacuüms vullen zich volgens een of andere degelijke natuurwet wel weer met iets anders. Maar er is hier iets fundamenteel veranderd wat voor een in principe conservatieve ouwe zak als ik een novum is waarmee ik om zal moeten leren gaan.

En nu?

Nu mag ik dus uitdieselen. Ik ga stadsrechten aanvragen op de wallen die zich onder mijn ogen gevormd hebben. Ik hoop dat ik gewoon langzaam en gestaag herstel en dat de op vreemde plekken opvlammende pijnen gewoon fall-out blijken te zijn van dit gesol met mijn lijf en niet iets nieuws anders. Dat ik de volgende week niet een Alp sta te wurgen of een Murmeltier of mijn familie. Dat ik een actieradius heb die iets verder reikt dan een meter of 10. Dat ik kan genieten van het verlaten hebben van mijn veilige cocon, waarin ik nu een maand of 5 leef. En, dat de eindscan van 28 augustus (ja, pas dan is je lijf voldoende hersteld om conclusies aan een scan te kunnen verbinden) mij de Totale Remissie Des Levens oplevert. En dat ik dan mijn leven weer op kan pikken.

 

Het maakt niet zo heel veel uit of je nou weet hoe iets gaat lopen of niet: uiteindelijk moet je er toch aan geloven. Zo vermoedde ik van tevoren dat het in elkaar schuiven van mijn vaste schema in het zicht van de finish wel eens behoorlijk stevig zou kunnen binnenkomen en dat is dan ook precies wat er gebeurd is.

Je moet je voorstellen dat je systeem elke Botleksessie weer verder wordt uitgehold én opnieuw opgebouwd. Het lijf krijgt precies één week om die schade ongedaan te maken. Dat kost natuurlijk bakken met energie en die voorraad raakt verder en verder uitgeput. Het “putje” van deze ronde was dan ook dieper en, vooral, langduriger dan de vorige keer. Bovendien had ik de vorige ronde de herstelweek overgeslagen. En dat merk je. Pas vandaag merk ik dat ik weer een beetje mobiel word en zin in dingen krijg en iets meer kan dan als een demente bejaarde op slofjes voorzichtig een paar stapjes de tuin inscharrelen.

Uitstel

Mijn dienstdoende arts is met vakantie en vandaag trof ik zijn vervangster. Ik herkende haar meteen: zij was erbij toen er, in het begin van het Utrechtse hoofdstuk van mijn gedoe, op vroeg-middeleeuwse wijze bot uit mijn heup gevist werd. Die happening laat mij maar moeilijk los, merk ik. Evenwel bleek ik nog niet voldoende hersteld te zijn om deze week de Finale Botlekse Eindklap uitgedeeld te krijgen. Bummer. Ik vertelde haar dat ik me de afgelopen week werkelijk volkomen ruk had gevoeld, en zij kon dat bevestigen aan de hand van getalletjes op het scherm die trouw mijn bloedwaarde (-loosheid) laten zien. De pijnen her & der worden niet begeleid door gezwollen klieren, dus dat is goed – en een hele geruststelling.

Dus mag ik vrijdag terugkomen voor nog een bloedprik. Dan kijken we of Botlek VI er maandag in kan. Dat zal wel moeten want ik wil met vakantie. Mijn EindPut zal ik dan op de berg incasseren, waarna ik een paar dagen in de liefderijke armen van de Zwitserse familie ongetwijfeld hevig verwend zal worden.  Ik zal dan een kaartje schrijven naar de Oncologe uit Woerden, die me – inmiddels enige mensenlevens geleden – indertijd toezegde dat ik mijn zomervakantie ‘sowieso’ kon vergeten. En daarbij glimlachen.

Maar éérst nog de laatste ronde uitzitten. Hoe voorbips die ook gaat zijn: kom maar door! Ik wil hier vanaf zijn. En ik wil weer gevoel in mijn vingers. En haar ook, veel haar, overal. De liederlijke luxe van woest weelderige wenkbrauwen. Tochtlatten waar Elvis jaloers op zou zijn. Radicaal ruiend reethaar. En weer eens een borrel teveel drinken. En de e-nor-me sigaar roken die op me ligt te wachten. En werken. En en en.

 

Nog twee te gaan. Ineens begin ik me te realiseren dat ik er bijna ben. Vanochtend was ik bij de immer vaderlijke hematoloog om te overleggen over mijn schema. Er is natuurlijk met Botlek IV geschoven omdat ik ineens koorts kreeg. In de verte lonkt het huisje in de bergen dat we, vlak voordat Het Gedoe begon, verstandig (dachten we) geboekt hadden. En verdomd: ik ga het waarschijnlijk nog redden ook.

De eerste oncoloog had me nog gezegd dat ik die vakantie “sowieso kon vergeten”. Maar ja: zij had ook mijn lymfoom over het hoofd gezien – die zal er wel vaker naast. Dus voelt het als een overwinning als we het ook feitelijk redden. Maar het wordt mooier: waar we er eerst nog van uit gingen dat ik, na mijn (familie-) bezoek aan Die Schweiz, nog één gezellig chemisch kuurtje ging doen is de timing nu zo gedraaid, dat ik er dan helemaal klaar mee ben. Ik zal dan, cellulair geheel vernieuwd, mijn geliefde Tessiner Alpen heilzaam op me in kunnen laten werken zonder de gedachte dat ik chemisch alsnog in elkaar getrapt zal worden als ik thuiskom. Dat schept moed.

Even slikken

Maar niets is gratis in mijn gedoe. Er heeft zich een ritme uitgekristalliseerd in mijn chemische wereld en dat ziet er als volgt uit:

  • week 1: Aftanken, prednisonoverdosis, onwerkelijk stuiteren
  • week 2: De Grote Dreun, in mekaar klappen, cavia’s wurgen
  • week 3: Het Fijne herstel, je weer mens voelen, opbouwen en terug naar 1.

Week 3 is de week die me erdoor sleept elke keer. De week waarin je je weer een mens voelt en geen kankerpatiënt. Vanochtend begreep ik dat er in de medische wereld gesteggeld wordt over de vraag of je CHOP-kuren nou in 2 of in 3-wekelijkse periodes moet geven. In elk geval géén 4 weken. Dus worden de komende, laatste twee Chemofeestjes in elkaar gedrukt tot tweewekelijkse sessies. Oftewel: Geen Fijn Herstel tussen chemo 4 en 5 en 6. En ik ben fysiek natuurlijk al een tikje uitgewoond geraakt, dus dat wordt even de kiezen op mekaar en niet twatten.

Dat ‘tikje uitgewoond’- zijn voel ik nu bijvoorbeeld: aan het einde van week 2 merk ik op te klaren, maar als ik de tuin inwandel ben ik meteen buiten adem. Klopt ook met het bloedbeeld: te weinig rode bloedlichaampjes, lage hematocriet en zo nog wat duidelijke aanwijzingen waarom ik me soms wat minder voel. Moesten we niet over zeiken. Gewoon boodschappen doen en tussendoor op een paaltje uitblazen als een oude man.

Land in zicht

Maar in de verte, daar nadert toch echt het einde. Althans: van deze periode en hopelijk van deze ziekte. En we beginnen ons dat allemaal te realiseren en, zoals dat gaat, laat je dan ook voorzichtig meer emotie toe; we zijn natuurlijk allemaal behoorlijk uitgehold geraakt door Het Gedoe, al het gehannes en al de spanning die ons gezin trof. Maar deze wedstrijd – want dat is het tóch – ga ik winnen. Dat betekent dat ik ook in de laatste minuut géén treffer tegen wil krijgen. Het regime zal dus nóg strenger moeten worden voor mezelf, alle verloven moeten worden ingetrokken, alle teugels aangehaald en alle schouders er weer onder.

En dan welverdiend mijn familie bezoeken (wel jammer dat ik voor een familiebezoekje 1000 km moet rijden maar dat is een luxeprobleem). De kaars bekijken die in de Madonna del Sasso voor me brandt, elke dag. En dan zal, langzaam, de opgebouwde spanning er wel uit komen denk ik. Of niet. Als ik maar aan mijn teergeliefde ‘Steitisch’ onder de pergola met een glas wijn kan ouwehoeren met mijn familie in onze rare mengelmoes van Italiaans en Schwiiiiizerdüüütsch – dan kan ik zeggen: déze slag is gewonnen.

En dáár verheug ik me nou op.